Le design de la solution
C’est pour ces différentes raisons que Humans Matter et la fondation FondaMental se sont réunies pour co-construire une plateforme dédiée à la détection et à la prise en charge de ces troubles neuropsychiatriques liés au covid long. Ces derniers constituent un enjeu de société sur lequel il est nécessaire de se pencher pour pouvoir développer la capacité d’agir individuelle et collective. En effet, l’OMS définit la santé mentale comme un “état de bien-être qui permet à chacun de réaliser son potentiel, de faire face aux difficultés normales de la vie, de travailler avec succès et de manière productive et d’être en mesure d’apporter une contribution à la communauté.”
Lorsque la santé mentale des individus est affectée, le collectif n’est pas épargné puisque les possibilités d’actions sont réduites. Les effets du COVID-19 se répercutent donc autant sur la santé mentale individuelle que sur la société tout entière. C’est pourquoi il est indispensable de fournir aux personnes infectées par le COVID-19 un moyen pour se réapproprier leur capacité d’action en accédant à des outils scientifiques leur permettant d’évaluer leurs symptômes liés au covid long.
La Covid-19 entraîne une tempête inflammatoire qui fait le lit des troubles anxieux et dépressifs
Marion Leboyer, psychiatre et directrice de la Fondation Fondamental
La création de la plateforme
Cette co-construction a permis d’aboutir à la création d’une plateforme designée selon la médecine des 5P :
- Prévention : l’un des objectifs de la plateforme est d’encourager la sensibilisation du public aux troubles neuropsychiatriques engendrés par le covid long et de détecter les signes de ces troubles afin d’éviter les situations à risque.
- Participation : la plateforme vise l’intégration de l’utilisateur au parcours de soin qui le concerne. Pour qu’il puisse devenir acteur de sa santé, des outils d’auto-évaluation et des ressources à explorer en autonomie sont mises à sa disposition.
- Personnalisation : il ne s’agit pas de présenter un audit complet de la symptomatologie du covid long mais d’adapter le service aux besoins de l’utilisateur. Celui-ci est invité à répondre à une série de questions pour obtenir un diagnostic préliminaire de son état de santé lié au covid long. S’il le souhaite, il peut approfondir ce diagnostic en explorant les dimensions à risque identifiées.
- Prédiction : la collecte des données sur les troubles neuropsychiatriques des personnes touchées par le COVID-19 apportera des éléments précieux pour la communauté scientifique et la recherche.
- Preuve : l’équipe scientifique du projet a sélectionné une quinzaine d’échelles de mesure permettant l’auto-évaluation des symptômes liés au covid long et validées par des chercheurs du monde entier.
L'expérience des participants
Les bouleversements induits par la crise du coronavirus peuvent susciter chez les personnes le besoin de les analyser pour mieux les comprendre, en particulier lorsqu’ils ont été directement touchés par la maladie. Les individus peuvent en effet avoir besoin de rechercher des informations pour comprendre les implications du covid long sur la société, leurs proches ou sur eux-mêmes lorsqu’ils ont été infectés par le COVID-19. Ils peuvent se questionner sur le lien entre l’infection et des symptômes anormalement persistants, sans pour autant réussir à mettre des mots sur leur vécu. Seul, l’individu ne peut pas toujours établir facilement la relation entre le covid long et les troubles neuropsychiatriques dont il peut souffrir, ni même mettre des mots sur ces troubles. Si les personnes ne parviennent pas à retrouver leur état de santé antérieur au covid long, c’est peut-être que des troubles neuropsychiatriques sont présents. Ces derniers ne sont pas toujours vécus comme tels, c’est pourquoi la plateforme a pour objectif d’aider les individus à prendre conscience de leur existence.
Pour aider cette prise de conscience, les participants peuvent naviguer librement dans la plateforme, prendre connaissance de manière détaillée de la symptomatologie du covid long et obtenir un diagnostic de leur situation grâce à des questionnaires validés scientifiquement. Suite à un premier questionnaire permettant d’évaluer les symptômes neuropsychiatriques liés au covid long, un parcours personnalisé est proposé aux utilisateurs afin d’approfondir les dimensions à risque identifiées. Par exemple, si une personne éprouve des difficultés anormales et persistantes à se concentrer suite à un covid long, son parcours sera ajusté à cette famille de symptômes. Elle aura alors accès à un questionnaire spécifique dont l’objectif est d’évaluer ses capacités attentionnelles et mnésiques. En fonction des résultats, un certain nombre de ressources seront mises à sa disposition pour lui permettre d’agir sur ces symptômes (articles, exercices, podcasts…). Elle aura également accès à un annuaire de professionnels si elle souhaite approfondir son résultat lors d’une consultation.